Samen zorgen, over samen zorgen voor mijn moeder

Lezing voor familieleden, vrijwilligers en medewerkers Catharinastichting Rockanje, 14 oktober 2017 (enkele fragmenten)

Een inkijkje - Ik wil u vanmiddag vertellen over de zorg voor mijn moeder, Annie Franssen-van der Koelen. Ze werd geboren in 1929 in Venlo. Toen ze 6 jaar was stierf haar vader aan longontsteking. Haar moeder was toen al in het sanatorium omdat ze tuberculose had, zij stierf een jaar later. Na de dood van haar ouders woonde mijn moeder in een weeshuis. Toen ze 18 was, ging ze werken in het ziekenhuis in Weert. Ze werd verpleegster, ze trouwde en moest tot haar groot verdriet stoppen met werken. Ze werd huisvrouw en ze kreeg 5 kinderen en 12 kleinkinderen. Na de vroege dood van mijn vader, hij was 61, was ze actief in verschillende vrijwilligersorganisaties. Op 82-jarige leeftijd stierf ze. De laatste 12 jaar van haar leven zorgde ik voor haar. Ze had de ziekte van Alzheimer. Zij woonde nog 9 van die 12 jaren in Blerick in haar flatje, daarna 3 jaar in Venlo op een gesloten verpleegafdeling in een zorgcentrum.

Samen zijn en samen doen - Ach ach, dat woord samen wil ikwel opblazen en als een enorme zeppelin in de lucht hangen, als een boodschap aan de wereld, aan alle mensen die zorgen voor anderen. Het verlangen naar samen hield me in beweging, jaar in jaar uit. Samen-zorgen gaat voor mij een stap verder dan samen-zijn. Ik realiseer me dat het samen in een leven met een partner anders is dan het samen met een ouder die alleen leeft in een ander huis. Het samen in een leven met een partner is vanzelfsprekender en heeft een ander karakter. Een partner kan zijn of haar geliefde ‘omhullen’ door simpele aanwezigheid en op die manier een veilige basis creëren. Er ís al structuur, al is ook daarbinnen de hulp en ondersteuning van anderen broodnodig. Voor alleen levende ouders zoals mijn moeder, is het creëren van veiligheid ingewikkelder: kinderen zijn juist weggegaan van de ouders en wonen vaak een heel eind weg, zoals ik. Toen ik op een mooie zomerdag ontdekte dat mijn moeder de ziekte van Alzheimer had, láng voordat er een diagnose was, besloot ik elke week naar haar toe te gaan en haar ‘anker’ te worden. Zij woonde alleen, mijn vader was al vijftien jaar dood. Ik woonde niet dichtbij. Van mijn deur in Maastricht naar de hare in Blerick was ik twee uur onderweg. Samen-zijn en samen-zorgen voor een veilige en warme omgeving was dus nog niet zo eenvoudig. Ik was lang geleden vertrokken en nu moest ik als het ware terúgkomen bij mijn moeder. Én ik moest een liefdevol netwerk van mee-zorgenden opbouwen. Vanuit Maastricht ging ik voortaan dinsdags naar haar toe, en omdat ik echt mee wilde maken hoe het allemaal ging, bleef ik vanaf het begin ook een nacht bij haar slapen. Dat bleef ik ook doen in het zorgcentrum. Naast die vaste dagen was ik ook elke vierde of vijfde weekend bij haar en later ook tussendoor als er iets aan de hand was. Ik denk dat samen-zijn de enige manier is waarop je het leven van mensen met dementie kunt verlichten. Het ‘ik kan het zelf wel’ (de lijfspreuk van mijn moeder) verdween. Haar denken vervaagde en ze was steeds vaker verward en gedesoriënteerd in een grote wereld die ze steeds minder kon begrijpen. Ze zocht houvast, had veiligheid nodig en de warme aanwezigheid van mensen die haar konden helpen. Het houvast zit’m in het samen. Samen-zijn en samen-doen.

Samen met mijn moeder - Om te beginnen moest ik sámen met mijn moeder haar leven vorm geven. In alle vakliteratuur stond het: ben er open en eerlijk over, praat, denk samen na zolang het nog kan. Ik wilde wel praten, maar mijn moeder dacht daar heel anders over. Zij wilde er niet over praten en sterker nog: zij wilde geen diagnose. En later, toen die er toch was, wilde ze geen behandeling. (...)

Samen met mijn geliefde - Sámen zorgen betekende voor mij samen met Kees, de man waarmee ik bijna dertig jaar mijn leven deel. Ik realiseerde me heel goed, hoe belangrijk hij voor me was en is en dat ik hem niet kwijt wilde. Dus ik besloot al vroeg om vooral niet te bezuinigen op onze liefde en genoeg tijd te nemen om het thuis goed te hebben, om met elkaar te praten over het leven en om af en toe samen leuke dingen te doen. Soms zei mijn moeder het ook: ‘Zorg goed voor je mannetje’, zei ze dan bij het afscheid. Al wilde ze me in haar hart niet laten gaan omdat ze het verschrikkelijk vond alleen achter te blijven. (...)

Samen met mijn broers en zussen - Op een avond in november zitten we bijeen, de vijf kinderen en hun partners, om over onze moeder te praten. Het is onwennig en vreemd. Nooit zien we elkaar allemaal tegelijk zonder jou, nog nooit hadden we een vergadering met elkaar en reflecteren is niet bepaald iets dat we van huis uit hebben meegekregen. Zijn we tolerant genoeg naar elkaar? Ben ik niet al te lang weg uit de familie om nog een goede aansluiting te vinden? Wat weten we nou helemaal van en over elkaar? Ieder van ons heeft in de loop van de jaren een eigen relatie met jou opgebouwd en die relaties waren zelden of nooit onderwerp van gesprek tijdens feestjes of toevallige ontmoetingen. Ik ben me er scherp van bewust dat wij een weinig intiem familieleven kennen. Maar ik voel me erg verantwoordelijk als oudste en ik ga ervan uit dat we een gezamenlijk doel hebben: het moment is aangebroken dat we allemaal moeten zorgen voor jou. Ik ben als een kameel met een veel te zware last op mijn rug, de last van het weten van de ziekte en de scenario’s voor de toekomst, de last van teveel verantwoordelijkheid. Omdat ik hele dagen bij je ben, ben ik de enige die het verval in het leven van alledag meemaakt. Een heel weekend mooi weer spelen lukt je niet meer. (…) En zie, onze bijeenkomst verloopt prima en het valt allemaal mee. We drinken koffie en eten van de meegebrachte vlaai, en we blijken met elkaar te kunnen praten over heel andere dingen dan we gewoon zijn. We vertellen elkaar hoe we jou ervaren en wat we opmerken in je functioneren en reageren. (…) We spreken tegen elkaar uit dat we jou willen steunen in het gevecht voor waardigheid, eigenheid en plezier in het leven. Dat we voor je willen zorgen en naar mogelijkheden zoeken om jouw leven zoals je het gewend bent zoveel mogelijk op de rails te houden. We besluiten een weekendrooster te maken, zodat we allemaal om beurten voor activiteiten met jou zorgen, we verdelen een aantal taken: doktersbezoek, boodschappen, oriëntatie op veiligere manieren van koken, omgang met geld, aandacht voor gezond eten… Als de avond voorbij is, voel ik me erg blij. We gaan het samen doen! De eerstestappen zijn gezet, er ligt nog een lange weg voor ons. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 39-41)

Samen met familie en vrienden - Ik probeerde ook de familie van mijn moeder te betrekken bij haar leven. Haar zus, haar broers en schoonzussen. Ik ging met mijn moeder naar verjaardagen en feestjes, vertelde de tantes en ooms over de ziekte van Alzheimer. Toen ze niet meer werd uitgenodigd, nodigde ik ons samen uit. (...) Gelukkig waren er de buurvrouwen. Die begrepen meer van dat samen en zij, die twee grote engelen, verzorgden elke woensdagavond een spelletjesavond bij een van hen in huis. Ze haalden mijn moeder op, brachten haar thuis, waakten over haar op de galerij, klopten regelmatig aan om te kijken hoe het ging en zij bleven tot het einde van het wonen van mijn moeder in de flat, haar leven mee vorm geven.

Samen met hulpverleners: thuiszorg - En dan was er nog een sámen: het sámen zorgen met de huisarts, andere artsen en alle hulpverleners rondom de zorg voor mijn moeder. De mensen van de thuiszorg en later het sámen met de verzorgenden op de verpleegafdeling. Het is mijn stellige overtuiging en het was mijn belangrijkste uitgangspunt: samen moesten we het doen, wij als kinderen en zij als hulpverleners. We zouden delen moeten zijn van een in elkaar passende puzzel. Het klinkt heel logisch, het was voor mij vanzelfsprekend. Samen betekende ook: samen met mijn moeder het hulpverleningsproces in en haar niet dwingen of forceren. Niet óver haar praten maar mét haar. Dat hield ik uiteindelijk niet vol omdat het noodzakelijk werd ook óver haar te spreken en met anderen na te denken over haar situatie. (...) Natuurlijk, er komen mensen van de thuiszorg die naar jou luisteren, jou de dingen laten doen die je zelf kunt, die vragen wat je nodig hebt. Zij zoeken met liefde en mededogen het midden tussen jouw ‘Ik kan alles nog goed zelf, hoor!’ en je hulpeloosheid en verwarring omdat je het allemaal niet meer op een rijtje hebt. Als er zo iemand is geweest, ben je opgewekt en hoor ik je niet veel zeggen over de ‘hulp’. Of je zegt: ‘Die zal het wel leren!’, alsof je nog steeds het hoofd van de ziekenhuisafdeling bent, zoals je dat meer dan vijftig jaar geleden was. (…) Maar er komen ook mensen die het waarschijnlijk niet zullen leren. Die haast hebben en die helemaal niet goed luisteren, die jou het werk uit handen nemen en willen dat je snel je eten wegwerkt en de pillen inneemt, zodat ze door kunnen naar de volgende klant. Als deze ‘hulpen’ in huis zijn, sta jij erbij en kijkt ernaar, je armen lusteloos en vermoeid langs je gebogen lichaam. Geknakt. In zo’n betuttelende en bevoogdende situatie blijft er maar weinig respect en waardigheid over. Harde stemmen hebben ze soms, jij krimpt ervan ineen en bent later somber en piekerig of begint onverwacht te huilen zonder dat je kunt zeggen waarom. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 88) (...) Tijdens het lange ziekteproces van mijn moeder is het nooit gelukt om een werkelijk vast team rondom mijn moeder te organiseren. Zowel niet vanuit de thuiszorg als op de verpleegafdeling.

Samen met mijn moeder - Onze dagen samen waren een veilig eiland. We leefden mijn moeders leven zo goed als mogelijk was en als iets niet meer kon, verzon ik wat nieuws. (...) Dat intense en grondeloze verdriet, de hele gure donkere dag lang. Jouw kromme rug. Je weet je geen raad met je lot als dementerende vandaag. ‘Ik loop de Maas in, zo wil ik niet leven,’ zeg je. En nog eens en nog eens: ‘Zo wil ik niet leven, ik wil door de grond zakken en wegwezen.’ Kon dat maar, denk ik. je hebt op mij gewacht om verdrietig te zijn. ‘Heb je bij Geert ook gehuild?’ vraag ik je. ‘Nee,’ zeg je en ik zie dat je het een stomme vraag vindt. Heel lang zitten we samen op de bank. ‘Ik moet hier weg,’ huil je, ‘ik wil niet tussen al die oude mensen zitten, ik wil zo niet verder leven, mijn leven is voorbij. ’Telkens probeer je te stoppen met huilen, maar dat lukt niet. Ik hou je vast en ik hou je nog meer vast. Als ik ook begin te huilen, schrik je: ‘Och kind toch, nu heb ik je verdrietig gemaakt.’ Je zegt mooie en wijze dingen: ‘Ik moet er toch doorheen. Nee, ik wil niet bij je wonen, ik wil bij niemand van jullie wonen.’ Het is een belangrijke dag. Het verdriet wijkt niet en voor het eerst laat je me alleen soep warm maken en boterhammen smeren. Je eet er niks van. (…) Het is zo’n zeldzaam heldere dag, waarop de ziekte bespreekbaar is. Ik zie hoe je afscheid neemt van het leven dat je had en dat eigenlijk al lang voorbij is. (…) Later lopen we stevig gearmd over de brug, jij en ik. Het is glad en je schoenen hebben geen profiel. Het is heel koud, maar na de heldere zonnige winterdag is alles nu prachtig. Op de brug staan de grote ijzeren wachters besneeuwd op ons neer te kijken, hun contouren scherp getekend tegen de avondhemel. De Maas glanst en het water weerkaatst de kleuren. Wij lopen naar de zon toe. ‘De hemel is zo rond,’ zeg je, en ik zie het ook. Wij tweeën lopen in een immense cirkel van rozerood avondlicht, als de hoofdrolspelers in een film die het beeld uitlopen. Maar zover is het nog niet. The End duurt nog even. We genieten van de schoonheid en gaan naar huis. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 159-161) Mijn moeder verhuizen naar een gesloten afdeling in een zorgcentrum was het moeilijkste dat ik ooit moest doen. (...)

Samen met mijn broers en zussen - Wij kinderen hadden nog steeds onze familievergaderingen. (...)

Samen met hulpverleners - Het samen met de hulpverleners was vele malen uitputtender dan het samen met mijn moeder. We werden soms weggezet als lastige familie. Wij ‘bemoeiden ons teveel met de hulpverlening’ zei de ouderwetse verpleeghuisarts op dag één, terwijl ze onmiddellijk het medisch dossier verwijderde uit de rapportageklapper die ik elke week wilde inzien. Ik heb in mijn hele leven niet zoveel nagedacht over hulpverleningsstategieën in het belang van mijn moeder, als in die jaren van zorgen. Altijd bleef ik bereid om opnieuw te beginnen en opnieuw het sámen-zorgen vorm te geven. (...) Als Stefanie werkt, mag je even verpleegster zijn in haar kielzog. je vertrouwt haar en zij houdt van je. Als je haar ziet zeg je ‘Jóu moet ik hebben!’ of ‘Díe!’ en word je blij. Zij neemt je onrustig en wel mee op haar ronde langs je medebewoners. Stefanie praat met je over je verpleegstersverleden en elke keer als ze een kamer binnengaat om iemand te verzorgen, wacht jij aan de deur op haar. Je krijgt kleine opdrachtjes, je gooit vuile lakens in de container of brengt een kopje weg. Jij voelt je gezien. Stefanie vertelt dat jij als een eend achter haar aan loopt als zij er is. De ochtenden dat zij werkt geeft het ‘meelopen’ jou structuur. Stefanie is een geschenk. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 293)

Samen met mijn moeder - Gelukkig bleef het sámen met mijn moeder pal overeind staan. (...) Nu ben jij zo’n mevrouw geworden die met een vork in haar eigen been prikt, die de krant in stukjes scheurt en die haar gebit uit haar mond neemt en aflikt en dan niet meer weet dat, en hoe, het terug moet in haar mond…Je herkent de tomatensoep, die je heerlijk vindt, maar het lukt je niet de soep in je mond te krijgen. Je schept met de lepel naast de soepkop. Je duwt je neus bijna in de soep en probeert via de rand te drinken. Je weet niet meer hoe het moet. Ik voer je de soep met een lepel. Je blaast in de lepel. Je blaast in de soep. Dan wil je weer drinken. Ik help je, hoe de soepkop zó schuin, dat je een slokje kunt nemen. Jij drinkt. Je vindt de soep lekker. Je likt met je tong langs je lippen en je maakt een beweging met je hoofd, die wil zeggen: nog een slok. In je handen hou je het schoteltje van de soepkop. Telkens als je een slok drinkt en ik de soepkop aan je mond houd, til jij met je handen het schoteltje schuin omhoog. We zijn allebei vol aandacht voor wat we doen. Jij drinkt de hele kop tomatensoep met veel zin. Ik vind het heerlijk, jou zo te zien genieten. (In: Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik, 324-325) (...)

Tenslotte - In alle jaren dat mijn moeder ziek was en ik zorgde, was ik behalve dochter ook iemand met eigen werk, als andragoge. Ik werk al meer dan dertig jaar met mensen en hun levensverhalen, ben zogezegd levensverhalenspecialist, ook in de zorg voor ouderen. Optekenen van levensverhalen, het maken van levensboeken, herinneringskistjes, het werken met herinneringen, bijvoorbeeld via voorlezen en foto’s, ik weet er echt alles van. Door de ziekte van mijn moeder begonnen mijn werk en beroepsleven door elkaar heen te lopen. Ik keek in al die jaren niet alleen als dochter, ik keek ook met het oog van de professional naar alles wat ik meemaakte. (...)

José Franssen